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Accompagnement à la fin de vie : les enseignements tirés de la crise sanitaire

Au JORF n°0055 du 6 mars 2022, a été publié l’avis de la Commission nationale consultative des droits de l’Homme (CNCDH) n° A-2022-2 « Mieux accompagner la fin de la vie à la lumière des enseignements de la crise sanitaire ». Ce dernier rappel les difficultés rencontrées durant la crise sanitaire dans les ESSMS en matière d’accompagnement à la fin de vie, notamment en raison des absences de visites, l’isolement sociale, l’absence e dispositions anticipées, etc. Pour luter face à ces événements, la CNCDH recommande les éléments suivants :


Aspects généraux

  1. Replacer la question de la fin de la vie au centre du débat public, en s'assurant d'une plus grande participation des personnes au système de santé, mais aussi aux dispositifs sociaux et médico-sociaux, et de ne pas restreindre celui-ci à quelques thématiques.

  2. Il est indispensable de mieux informer les personnes sur leurs droits et sur les dispositifs à leur disposition pour permettre l'émergence d'une culture de l'anticipation et du dialogue en matière de choix de parcours de soin et de fin de la vie.

  3. La mise en place d'une politique publique visant à lutter contre toutes les formes de discrimination fondées sur l'âge notamment par une sensibilisation de l'ensemble de la population sur les enjeux du vieillissement en favorisant les échanges intergénérationnels. Elle recommande plus spécifiquement d'introduire le thème du vieillissement et de la fin de la vie dans le programme d'éducation morale et civique (EMC) dès le collège.

  4. Une politique de valorisation des professions sociales et médico-sociales, et plus généralement des métiers du lien et du soutien aux personnes, pour permettre une prise en charge globale, et pas uniquement thérapeutique, de la personne en fin de vie.

  5. Multiplier lieux et moments de rencontres intergénérationnelles dans le secteur médico-social dans un cadre propice à l'innovation en matière d'accompagnement du grand âge.

  6. Reconnaissance effective plus large des droits et un meilleur accompagnement des aidants en développant notamment les lieux, et les temps, de répit dont l'accessibilité doit être possible pour tous les aidants sans condition d'âge. Une réflexion plus générale doit être envisagée entre les pouvoirs publics et les personnes concernées autour de la création d'un statut spécifique prenant en compte en particulier les besoins en matière de suivi psychologique, social, médical, administratif…

  7. Que la justice soit rétablie entre les citoyens : une réforme du " capital décès " devrait avoir pour objectif que nul ne meure sans avoir une inhumation ou une crémation digne. Une crise sanitaire, ou tout autre situation particulière, ne saurait justifier l'absence de la famille et des proches dans les derniers instants.

Aspects organisationnels

  1. Concernant les professionnels de l'accompagnement, de l'aide et du soin à domicile, en plus d'une revalorisation salariale substantielle, tenant compte du travail de nuit et en week-end, il est indispensable de garantir un bon maillage territorial favorisant des échanges en réseau incluant le secteur hospitalier et les secteurs libéraux soignants, sociaux et médico-sociaux.

  2. Une meilleure prise en compte de la dimension qualitative de la fin de la vie tant dans l'accompagnement que lors de la prise en charge thérapeutique. Ainsi, la multiplication de lieux de vie partagés, médicalisés ou non, sur l'ensemble du territoire, pourrait permettre de lutter contre l'isolement social et le maintien des capacités des personnes le plus longtemps possible.

  3. Rappelle que le législateur reconnaît un droit aux soins palliatifs qui devraient être à la fois de qualité et accessibles sur tous les territoires. Dans la perspective d'anticiper le vieillissement de la population, il est non seulement impératif de développer les capacités d'accueil des structures existantes, de renforcer les moyens financiers et les recrutements dans l'ensemble du secteur médico-social mais également urgent de développer l'offre de soins et d'hospitalisation à domicile, et de renforcer les équipes mobiles de soins palliatifs sans prélever sur les ressources hospitalières.

  4. L’intégration permanente de psychologues dans les services les plus souvent confrontés à des situations de fin de la vie dans l'optique d'un meilleur accompagnement tant des patients ou de leurs proches que des personnels de santé car une présence humaine, pluridisciplinaire, dans les services est plus efficace que des affiches informant de l'existence d'une cellule d'écoute.

Anticiper une nouvelle crise

  1. Organisation d'états généraux de la fin de la vie rassemblant des représentants des professionnels de santé, du social, du médico-social, du droit, d'usagers, d'aidants, des syndicats, de spécialistes de l'éthique médicale, de psychologues et de chercheurs notamment en anthropologie, en sociologie et en économie, de représentants des religions et de courants philosophiques, chargés de repenser le système actuel afin d'anticiper les enjeux du vieillissement et de permettre à chacun de vivre une fin de la vie apaisée, conforme à ses choix personnels dans le cadre de la loi.

  2. La crise sanitaire ayant mis en évidence pour tous, la réalité de situations de fin de vie brutales, la CNCDH recommande la création d'un répertoire national regroupant des dispositions anticipées (directives anticipées/mandat de protection future/personne de confiance) établies par les personnes, accessible et consultable en particulier par les médecins afin de proposer une prise en charge respectueuse de leurs choix.

  3. La promotion de ces dispositions anticipées en garantissant la sécurité des données personnelles, comme leur actualisation, pour en faciliter l'appropriation tant par les citoyens que par les personnels soignants. A cet effet, les mécanismes et conditions d'opposabilité et de réversibilité doivent être clairement précisés, comme les éventuels recours au juge garant du respect des droits et de la liberté individuelle.

  4. Mise en place d'un plan de formation continue des personnels soignants, sociaux et médico-sociaux, en matière d'accompagnement à la fin de vie des personnes et d'accompagnement des aidants et des proches.

  5. Une meilleure information selon des formes appropriées, orale ou écrite, en plusieurs langues, en particulier pour des personnes sans domicile, en situation de migration et/ou de grande précarité, sur les dispositifs existants tant en matière de soins, de vaccination que d'accompagnement social et médico-social. La CNCDH rappelle que le devoir d'information et d'accompagnement incombe aux autorités publiques. S'il est nécessaire de s'appuyer sur les associations d'aide aux démunis et aux migrants, qui maillent très largement le territoire et qui sont expertes en la matière, ces autorités doivent également, à leur niveau, les soutenir financièrement, administrativement dans l'accès de chacun à ses droits.

Vous trouverez l'ensemble du document dans ce lien.

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